Wie zorgt voor degenen die zorgen? Naar een betere mantelzorgondersteuning
is een rapport van een pilotonderzoek over mantelzorgondersteuning die verscheen in maart 2018, met bijdragen van FSW-onderzoekers
Bianca Suanet
(Sociologie),
Marieke van Wieringen
(Organisatiewetenschappen),
Alice de Boer
(Sociologie en het Sociaal en Cultureel Planbureau),
Bianca Beersma
(Organisatiewetenschappen) en Olivier Taverne (Sociologie).
Het pilotonderzoek heeft als doel een eerste inzicht te geven in hoe mantelzorgers de huidige mantelzorgondersteuning ervaren en hoe zij graag zouden willen dat het georganiseerd wordt. Ook wordt in het rapport gekeken hoe het staat met de veerkracht en de rol van zorgorganisaties en hun personeel als het gaat om mantelzorgondersteuning. Om het mantelzorgondersteuning vraagstuk vanuit verschillende kanten te belichten zijn er mantelzorgers, zorgprofessionals en zorgmanagers geïnterviewd.
Het streven naar een participatiesamenleving waarbij mantelzorgers een steeds belangrijkere rol spelen in het zorgproces, vraagt om meer aandacht voor de ondersteuning van deze groep. Tot op heden zijn zorgorganisaties met name gericht op zorgontvangers. In 2016 was al een op de tien mantelzorgers overbelast (o.a. De Klerk, 2017) en dit zou in de nabije toekomst verder kunnen toenemen als het participatiesamenlevingsbeleid meer gemeengoed wordt. Een alternatieve uitkomst zou echter zijn als ondersteuning voor mantelzorgers zodanig geregeld zou kunnen worden dat zij zorg kunnen geven aan hun naasten zonder teveel belasting te ervaren. Dat zou de veerkracht van deze groep en de samenleving als geheel sterk ten goede komen.
Een viertal kernbevindingen komen naar voren uit dit pilotonderzoek. Ten eerste hebben mantelzorgers vaak moeite om expliciet aan te geven wat helpend is voor zichzelf; dit zou in het zorgproces vaker nadrukkelijk nagevraagd en bediscussieerd moeten worden. Ten tweede geven mantelzorgers aan dat hun wensen, meningen en belangen vaak niet worden meegenomen in het zorgproces. Professionals en managers nemen in de regel de zorgontvanger als voornaamste uitgangspunt en de mantelzorger zelf voelt zich vaak bezwaard ten opzichte van de zorgontvanger om aan te geven dat de mantelzorg zwaar is en meer (mantel)ondersteuning nodig is. Ten derde beschouwen mantelzorgers, meer dan de professionals, de mantelzorgondersteuning en de ondersteuning geboden door professionals aan de hulpbehoevende als een samenhangend geheel. De professionals zien deze twee vormen van ondersteuning veel meer als gescheiden werelden. Als laatste lijkt er sprake van enige spanning bij professionals tussen de ervaren verantwoordelijkheid voor het bieden van mantelzorgondersteuning (is het extra of is het een integraal onderdeel van het reguliere werk?) en de soms beperkte mogelijkheden die zij zien qua tijd en beschikbare kennis om deze mantelondersteuning ook daadwerkelijk goed te kunnen aanbieden.
De uitkomsten van de pilotstudie benadrukken dat het van groot belang is om de wensen, meningen en belangen van mantelzorgers een grotere rol te laten spelen in het beleid ten aanzien van mantelzorgondersteuning en het zorgproces als geheel. Het rapport geeft daarom naast een beschrijving van bovenstaande issues ook een reeks concrete aanbevelingen voor de praktijk, gebaseerd op onze bevindingen.
Wie zorgt voor degenen die zorgen? Naar een betere mantelzorgondersteuning